Zuzanna Konarska
Każda choroba wprowadza dwoistość w życie — wprowadza pewne „coś”, z jego własnymi potrzebami, wymaganiami, ograniczeniami.”
Oliver Sacks, Antropolog na Marsie
Minęły już ponad dwa lata od kiedy to pewne „coś”, o którym pisze amerykański neurolog i psychiatra Oliver Sacks, wywróciło moje dotychczasowe życie do góry nogami. Stwardnienie rozsiane czy łacińskie sclerosis multiplex niczym nieproszony gość zamieszkało w moim świecie i zadomowiło się w nim na dobre stawiając przede mną zupełnie nieznane wyzwania.
Kiedy zachorowałam byłam studentką piątego roku Kolegium Międzywydziałowych Indywidualnych Studiów Humanistycznych na Uniwersytecie Warszawskim, gdzie kończyłam specjalizację z neuropsychologii klinicznej, pisałam pracę o muralach na kulturoznawstwie i przygotowywałam reportaż o artystach tworzących obrazy na Murze Sztuki w Muzeum Powstania Warszawskiego. To wszystko było moją ówczesną codziennością. Nie było w niej miejsca na choroby, a już na pewno choroby neurologiczne, które dotychczas znałam wyłącznie z praktyk w Szpitalu na Banacha oraz czytanych na zajęciach epikryz pacjentów. Dziś, kiedy doświadczenie choroby przewlekłej stało się moją nową codziennością, nie dostrzegam ani też nie odczuwam tego, co działo się zaraz po usłyszeniu diagnozy. Pomimo tego, że perspektywa choroby wciąż nie jest mi obca, będę starała się w poniższym tekście zwrócić uwagę na istotne aspekty oswajania się ze stwardnieniem rozsianym. Przede wszystkim jednak skupię się na tym, czym jest ta choroba neurologiczna a na przykładzie własnego doświadczenia rozjaśnić zawoalowane treści opisu z rezonansu elektromagnetycznego przywołując konkretne objawy towarzyszące mi od początku choroby. w dalszej części naszkicuję niewesołą rzeczywistość leczenia SM. Na koniec jednak zaproponuję parę rozwiązań, które wcieliłam we własne życie i z którymi nadal egzystuję, prywatnie, jak i zawodowo.
Początki…
Wiele osób, które słyszy o stwardnieniu rozsianym, ma przed oczami osobę poruszającą się na wózku inwalidzkim, a nawet przykutą do łóżka. Są też tacy, zdaniem których, SM jest synonimem postępującego inwalidztwa a w konsekwencji śmierci. Powstaje zatem pytanie skąd biorą się te mylne i dość częste wyobrażenia? Odpowiedź wydaje się prosta. Większość zła, jak już przed wiekami stwierdził Sokrates, bierze się z niewiedzy i dokładnie to samo ma miejsce w wypadku stwardnienia rozsianego. Warto więc w pierwszej kolejności wyjaśnić czym jest ta przewlekła choroba i z czym faktycznie może się wiązać jej pojawienie dla samego chorego oraz jego rodziny czy opiekunów.
Stwardnienie rozsiane – co to takiego?
Jak zauważają dr n. med. Ewa Belniak i dr hab. n med. Halina Bartosik – Psujek w poradniku skierowanym dla osób i bliskich osób z SM „Stwardnienie rozsiane. Trudne pytania i trudne odpowiedzi” stwardnienie rozsiane to jedna z częstszych chorób ośrodkowego układu nerwowego tj. mózgu i rdzenia kręgowego, dotykająca osoby młode, w wieku od 20 do 40 lat z niewielką przewagą kobiet. Choć nieznana jest etiologia tej choroby to jednak wiadomo, że przyczyna odpowiadająca za pojawienie się objawów chorobowych leży w uszkodzonych osłonkach mielinowych. Mielina zaś to swego rodzaju warstwa izolacyjna, otaczająca każdy akson, część komórki nerwowej, składająca się z białek i tłuszczów ułatwiająca przewodnictwo pomiędzy innymi aksonami. Ta zdolność mieliny pozwala na niezakłócony przebieg sygnałów pomiędzy sąsiadującymi aksonami. Kiedy jednak dochodzi do jej uszkodzenia wówczas prowadzi to do zaburzonego przepływu impulsów nerwowych. Komórki nerwowe bez tak istotnej osłony przekazują sygnały w sposób upośledzony, niekontrolowany i chaotyczny. Dodatkowo również nieosłonięte aksony ulegają zniszczeniu. Ze względu na to, że proces ten nie ogranicza się do jednego miejsca w ośrodkowym układzie nerwowym, lecz trwa jednocześnie w wielu miejscach, pochodzi nazwa choroby – stwardnienie rozsiane.
I teraz dochodzimy do jednej z najważniejszych kwestii. Otóż podczas zaostrzonych, spowodowanych nieznanymi wciąż czynnikami tzw. rzutów choroby dochodzi do zapalenia różnych miejsc w obrębie „istoty białej”, czyli nagromadzonej ilości komórek nerwowych, co może objawiać się w bardzo zróżnicowany sposób. Każdy chory na SM jest niepowtarzalnym chorym, z innymi, specyficznymi dla niego objawami. Zatem wszystko zależy od tego, jakie miejsce w obrębie ośrodkowego układu nerwowego zostało tzw. ogniskiem zapalnym. Na skutek występującego zapalenia osłonek mielinowych dochodzi do powstania miejscowych obrzęków. Taka sytuacja powoduje, że w wielu, rozproszonych, rozsianych miejscach impulsy nerwowe przekazywane są zbyt „wolno” a czasem mielina wręcz obumiera, co z kolei nazywane jest demielinizacją. Co by jednak jeszcze wyraźniej wyjaśnić zróżnicowane symptomy chorobowe przywołam tutaj wynik swojego rezonansu magnetycznego z pierwszego rzutu SM sprzed dwóch lat.
„Mnogie ogniska hiperintensywne w obrazach T2 – zależnych i w FLAIR leżące w przykomorowej i podkorowej istocie białej obu półkul mózgu, w ciele modzelowatym, w lewym konarze środkowym móżdżku, w grzbietowej części rdzenia szyjnego na wysokości C2. Po podaniu środka kontrastowego uzyskano wzmocnienie kontrastowe plak otoczonych obrzękiem w fazie ostrej w przykomorowej istocie białej obu płatów ciemieniowych, w lewym konarze środkowym móżdżku i brzusznej części rdzenia przedłużonego.”
Na podstawie opisu możemy wywnioskować, które obszary mózgu zostały zaatakowane oraz z jakimi konsekwencjami wiąże się to w normalnym funkcjonowaniu. Kiedy skarżyłam się na swego rodzaju niedoczulicę po prawej stronie ciała nie wiedziałam jeszcze, że przyczyna takiego samopoczucia wynika z plak otoczonych obrzękiem w fazie ostrej w przykomorowej istocie białej obu płatów ciemieniowych. To w końcu, jak pamiętam z zajęć z diagnozy i terapii neuropsychologicznej, płaty ciemieniowe odpowiadają za odczuwanie dotyku, temperatury a nawet bólu. Dodatkowo, jednym z dość uciążliwych symptomów było osłabienie siły mięśni w prawej dłoni i trudności przestrzenne, co również wiąże się z obrzękiem płatów ciemieniowych, jak i zmian leżących w lewym konarze środkowym móżdżku i brzusznej części rdzenia przedłużonego. Zatem tak zlokalizowane obszary zdemielinizowane, czyli tzw. plaki dawały takie sygnały mojemu mózgowi, który z kolei interpretował je w taki sposób, co między innymi spowodowało nadmierne zużywanie gorącej wody, gdyż nie wiedziałam jaka jest właściwa temperatura oraz niemożliwości w utrzymaniu i chwytaniu przedmiotów prawą ręką.
To co jednak budzi najwięcej emocji to charakter, ilość a w końcu konsekwencje doświadczanych rzutów. Niestety im więcej będziemy doświadczać tego typu objawów, tym uszkodzone osłonki mielinowe będą ulegać jeszcze głębszemu upośledzeniu a nawet stopniowemu zanikaniu. Konsekwencje takiego zjawiska mogą wiązać się z tym, że kolejne rzuty przestaną ustępować samoistnie a uszkodzone włókna nerwowe zaczną powodować postępującą niesprawność. Dodatkowo co równie ważne, co nie wypływa bezpośrednio z opisu, należy pamiętać, że osoba chorująca na SM ma niższy próg tolerancji na zmęczenie. Słowem w świecie akademickich wymagań warto pamiętać, że choć na pierwszy rzut oka skutki stwardnienia rozsianego mogą być zupełnie niewidoczne, to jednak osoby dotknięte chorobami ośrodkowego układu nerwowego mogą skarżyć się na przemęczenie, apatię a nawet, co niezwykle częste wahania nastrojów.
Rzeczywistość chorego na SM
Po pierwsze, tak jak pisałam w poprzedniej części, nie istnieje jeden rodzaj SM, charakterystyczny dla jednego chorego. Co prawda wyróżnia się cztery postaci stwardnienia rozsianego (rzutowo-remisyjna, wtórnie postępująca, pierwotnie postępująca, postępująca-rzutowa), z których najczęściej spotykaną, aż 80% przypadków zachorowań na SM, jest to postać rzutowo-remisyjna, czyli nawracająco-zwalniająca. Ta odmiana stwardnienia rozsianego charakteryzuje się rzutami, po których następuje poprawa z całkowitym wycofaniem objawów lub z pojawiającymi się niewielkimi symptomami neurologicznymi. Niemniej jednak, im częściej zdarzają się rzuty, tym bardziej długofalowe skutki SM mogą dawać się we znaki. Dlatego tak istotne jest szybkie rozpoczęcie leczenia. Im wcześniej zaczniemy przyjmować leki hamujące rozwój choroby, tym dłużej będziemy w stanie zachować sprawność i spowolnić proces chorobowy. Jak na razie stosowane formy terapii nie są w stanie wyleczyć przyczyny SM, ale mogą zatrzymać dalszy rozwój choroby. Ponadto nie ma też jednej, skutecznej metody łagodzącej efekty rzutów. Istotną kwestią, z którą borykają się na co dzień osoby chorujące na stwardnienie rozsiane, jest cena leków. Ich koszt sięga nawet ośmiu tysięcy złotych za jeden miesiąc leczenia. Obecnie zarejestrowane interferony beta, choć podlegają refundacji, wciąż miesięczny koszt to blisko dwa, a nawet trzy tysiące złotych. z kolei za nowe, będące jeszcze rok temu w fazie klinicznej, leki immunomodulujące podawane w postaci doustnych tabletek, osoba chora za miesiąc leczenia zapłaci do dziesięciu tysięcy złotych. Rzeczywistość jest więc okrutna. Szczęście w nieszczęściu polega jednak na tym, że o ile spełni się wszelkie warunki, można wziąć udział w programach klinicznych organizowanych w szpitalach w całej Polsce, i niczym królik doświadczalny lub szczur laboratoryjny testować nowe formy terapii. Tak też stało się w moim wypadku. Od września 2010 roku biorę udział w badaniu klinicznym, w którym otrzymuje analog fingolimodu, który rok temu został zarejestrowany w Stanach Zjednoczonych i osiąga cenę trzech tysięcy dolarów (sic!). Udział w programie jest niezwykle szczęśliwym scenariuszem, aczkolwiek długość leczenia to przeciętnie dwa lub trzy lata. Pozostaje zatem pytanie co potem?
Promień nadziei
Dzięki takim organizacjom jak Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego każdy chory ma możliwość założenia osobistego konta bankowego, na którym ma prawo gromadzić środki na leczenie i rehabilitację. Na ogół jest to forma finansowego wsparcia płynąca z tzw. 1 % lub dobrowolnych darowizn. Od kiedy jestem w PTSRze posiadam takie konto i już teraz dzięki wpłatom moich przyjaciół, znajomych, a nawet zupełnie obcych osób mam zapewnione leczenie na pół roku. Ceny leków są zawrotne a osób chorujących na SM nie ubywa. Jednym słowem dochodzi do sytuacji patowej. Co jednak ważne i przede wszystkim dające nadzieję, to szereg nowych badań naukowych, które z pewnością skracają już dystans przed szczęśliwym rozwiązaniem frapującej zagadki przyczyny stwardnienia rozsianego.
Dodatkowo dzięki takim instytucjom jak PTSR a w wypadku studentów takich organizacji, jak Biuro Osób Niepełnosprawnych działające przy Uniwersytecie Warszawskim rzeczywistość osoby chorej przestaje być światem widzianym wyłącznie w czarnych barwach. Pamiętam pierwszy moment, kiedy dowiedziałam się o swojej chorobie i pamiętam również ten stan całkowitego zagubienia. Przejmujący strach, który towarzyszył mi w pierwszych chwilach i niewiedza co dalej. Dodatkowo moment zachorowania przypadł na właśnie ukończony 25 rok życia. Paradoksalnie to właśnie SM spowodowało, że zaczęłam zupełnie nowy etap w swoim życiu. Rozpoczęłam batalię o siebie i jak na razie wygrywam. Dla niektórych diagnoza SM oznacza wyrok. Skłamałabym, gdybym powiedziała, że nie miałam takich myśli. To jednak co zmieniło moją perspektywę to przede wszystkim poznanie innych chorych, zbieranie informacji na temat metod leczenia a w rezultacie zakwalifikowanie do programu klinicznego leku eksperymentalnego w Łodzi. Teraz minął już rok od kiedy otrzymuję lek. o efektach kuracji dowiedziałam się całkiem przypadkiem, gdy z podejrzeniami o kolejny rzut dostałam skierowanie na rezonans elektromagnetyczny. Radości mojej nie było końca, gdy nie dość, że podejrzenia o nawrót choroby się nie potwierdziły, to jeszcze w opisie badania przeczytałam następujący zapis:
“Ocena porównawcza z badaniem poprzednim. w badaniu obecnym nie stwierdza się cech patologicznego wzmocnienia, w badaniu poprzednim widoczne było wzmocnienie podkorowej zmiany w prawym płacie czołowym. w badaniu obecnym część ze zmian jest mniejsza, w bardzo dużym stopniu zmniejszyła się największa zmiana w płacie czołowym prawym, która ulegała wzmocnieniu.”
SM czyli sama moc
Świat akademicki szczęśliwie nie odrzuca osób przewlekle chorób. Mało tego stara się im pomóc. Co widać przede wszystkim dzięki działaniom BONu, Fundacji Universitas Varsovienisis, Fundacji na Rzecz Nauki Polskiej. Bogate możliwości stypendialne, dodatkowo szereg szkoleń i warsztatów, które pozwalają osobie chorej na dalszą edukację. Mając w pamięci fakt, że SM jest chorobą ludzi młodych, dopiero rozpoczynających swoją karierę zawodową, naukową wsparcie, jakiego udzielają powyżej wspomniane miejsca, jest zupełnie nieocenione. Jednak świat akademicki to także inni studenci oraz wykładowcy. Nie jest łatwo przed innymi otworzyć się i zakomunikować, że jest się chorym. Do tego najczęściej osoby dokoła nie wiedzą, co to takiego SM i jak pisałam w poprzednich rozdziałach mają mylne wyobrażenia. To, co jednak polecam każdej osobie chorej na stwardnienie rozsiane to pełną otwartość. Oczywiście efekty mogą być różne, ale coming out sprawia, że psychicznie jesteśmy uwolnieni od niepotrzebnych napięć i stresu, który szczególnie w wypadku SM nie jest sprzymierzeńcem. Część osób, wówczas mi bliskich, oddaliła się, ale natura nie lubi próżni, więc w niedługim czasie w moim życiu pojawiło się mnóstwo ludzi, którzy chcieli pomóc i po prostu być. Słowem szczerość przede wszystkim. Jeśli jednak czujemy, że możemy nie poradzić sobie z takim krokiem zawsze warto jest skorzystać z pomocy psychologicznej, a nawet psychiatrycznej. Rzadko sobie z tego zdajemy sprawę, ale choroba neurologiczna, taka jak stwardnienie rozsiane nie występuje w oderwaniu od innych trudności, szczególnie emocjonalnych. Dlatego tak często osoby chory na SM skarżą się na depresję. Warto więc jak najszybciej skorzystać ze specjalistycznej pomocy, gdyż nieleczona depresja może tylko potęgować efekty samego SM. a wówczas nagromadzenie objawów bywa katastrofalne w skutkach. Ze strategii, która zaczęłam stosować we własnym życiu była medytacja, czyli tzw. praktyka uważności. To właśnie skupienie na oddechu, chwili obecnej, tu i teraz dało zupełnie niespodziewane efekty. Jednym z niechcianych konsekwencji SM są zaburzenia poznawcze, czyli problemy z pamięcią, koncentracją, uwagą czy myśleniem abstrakcyjnym. Ponieważ sama po drugim rzucie miałam pewne trudności poznawcze zaczęłam przyjmować proste, ale skuteczne strategie skupiania uwagi na tym, co w tu i teraz. Korzystałam i nadal korzystam z kalendarza, przygotowuję notatki ze spotkań a przede wszystkim staram się dużo czytać i pisać. w wywiadzie, który przeprowadziłam z dr hab. Joanną Seniów, neuropsychologiem z Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie, dla pisma poświęconego stwardnieniu rozsianemu „Pozytywny Impuls”, padły słowa, które wciąż pobrzmiewają w mojej głowie i dają wiele pozytywnej energii.
“W funkcjonowaniu człowieka bardzo ważne są systemy wartości, systemy moralne, empatia wobec innych ludzi, jakieś pogłębienie życia o doświadczenia, które nas zbliżają we współczuciu do innych ludzi bliskich i dalekich. To są rzeczy, które dopiero razem tworzą całość człowieka, którym jest mój kolega, koleżanka, sąsiad, ja czy moja matka. Te kwestie są o wiele bardziej poważniejsze i spłaszczanie ich do stwierdzenia, że jestem chory i mam ćwiczyć, jest jak najdalsze od mojego rozumowania. Im więcej wiem w tym zakresie, tym więcej stronię od takich uproszczeń. Pięknie żyjmy, żyjmy aktywnie, mądrze, otwierajmy się na nowe doświadczenia, zdobywajmy nowe umiejętności, próbujmy działać a jeśli się nie uda uzyskać założonego celu wyznaczajmy sobie inne. Nie spostrzegajmy swojego życia jako jakiejś listy zadań do wykonania.”
Dzięki takim słowom postrzegam życie z chorobą przewlekłą jako wyzwanie i tylko pewien dodatek. Jestem chora, ale to ja wybieram czy będę się poddawać czy też mimo trudności zaprzyjaźnię się ze swoim SM. Powodzenia!